13 Aralık 2010 Pazartesi

PFAPA hakkinda bilgilenin!

Ben ne bir hekimim, ne de tıp konusunda egitimli biri... Bu yaziyi bir anne olarak yasadigim ve okudugum seylere dayanarak yaziyorum. Bu konuda yazmak bir taraftan biraz rahatsiz ediyor beni. Ama yazmamin yine de iyi olacagini düsündüm. Baska anne babalar belirsizligin kör kuyusuna düsmesin diye. Gecenin yarisinda kucaginda hasta bir cocukla oturmus, acil servisin tavanini seyrederken "bir tuhaflik var, ama ne?" diye düsünüp durmasin diye. Kendi anne-babalik becerilerinden süpheye düsmesin diye. Bir de baska cocuklar gerekmedigi halde antibiyotik yüklenip durmasin diye. Uzman olarak yazdiklarimda hata görüyorsaniz, düzeltin; eksiklik varsa, tamamlayin lütfen. Anne-baba olarak bu yaziyi cocugunuza teshis koymak icin kullanmayin. Süpheye düstügünüz noktalar varsa, o zaman da önce doktorunuza danisin.

Şu sorularla baslayalim:
- Cocugunuz sık sık atesleniyor mu?
- Atesi hizla ve cok mu yükseliyor? Her seferinde 39-40 dereceye ciktigi oluyor mu?
- Cocugunuzun neredeyse her ay ve hemen hemen düzenli araliklarla ateslendigini gözlüyor musunuz? "Bugünlerde yine ateslenir" dediginiz ve bunun dogru ciktigi oluyor mu?
- Burun akintisi, hapsuruk, öksürük, döküntü veya ishal, kusma sikayetleri olmadan sadece atesi mi yükseliyor?
- Atesi klasik ates düsürücülere (paracetamol, ibuprofen) zor ve yavas mi karsilik veriyor?
- Atesi antibiyotik vb. kullanmadan 3-5 gün icinde kendiliginden mi geciyor?
veya antibiyotik kullandiginiz halde ise yaramadigini mi gözlüyorsunuz?
- Ateslendigi kimi zamanlar agzinda aft, kulak alti bezlerinde hafif sisme oluyor mu? Doktora götürdünüzde bademciklerinin sistigi, bogazinin kizardigi mi söyleniyor?
- Cocugunuzun neden diger cocuklardan daha cok hastalandigini sorguladiginiz oluyor mu?
- Cocugunuz bu tekrarlayan 3-5 günlük ateslenmeler disinda saglikli, hareketli ve mutlu bir cocuk mu?

Belki sizin cocugunuz da bir PFAPA hastasidir.

PFAPA nedir?
PFAPA ilk kez 1987 yilinda Marshall ve meslektaslari tarafindan tanimlanmis bir hastalik. Baslangicta Marshall's syndrome adiyla anilmis. Ayni ekip 1989 'da yazdiklari bir baska yazida (PFAPA syndrome (letter).Pediatric Infectiuos Diseases Journal 8:658–659) hastaliga PFAPA (Periodic fever aphthous pharyngitis and cervical adenopathy) adini vermisler. Türkçesi Aft, farenjit ve boyundaki lenf bezlerinin sismesi esliginde periyodik ates.

Hastaligin belirgin özellikleri sunlar:

- ilk kez bes yasindan önce ortaya cikan, aniden yükselip, kolaylikla 39-40 dereceyi bulan ates ataklari.
- atesin 3-8 haftalik, genellikle önceden tahmin edilebilecek kadar düzenli araliklarla gelmesi
- 3-5 gün sürmesi, ardindan kendiliginden gecmesi
- esliginde klasik solunum yolu ve mide-bagirsak enfeksiyonu sikayetlerinin bulunmamasi
- bazi seferlerde agizda aft, kulak alti bezlerinde sislik, bogazda bademciklerde kizarma
- atesin klasik ates düsürücülere yanit vermemesi , antibiyotiklerin etkisiz kalmasi
- yapilan testlerde herhangi bir enfeksiyon bulgusunun olmayisi (negatif bogaz, idrar kültürü vb.)

Bunlara ek olarak bazi cocuklarda atesle birlikte bas agrisi, bazilarinda da karin agrisi, eklem agrisi ve hatta kusma görülebiliyor. PFAPA'nin az bilinen, ama bilindiginden daha sık rastlanan bir hastalik oldugu söyleniyor. Genellikle bogaz enfeksiyonu, kronik bademcik iltihabi vb. hastaliklarla karistiriliyor. Sadece anne-babalar degil, pek cok cocuk doktoru da bilmiyor bu hastaligi ya da ismen biliyorlar ama hic PFAPA vakasiyla karsilasmadiklarindan, gördüklerinde ayirt edemiyorlar.  Pek cok doktor, cocuklarin özellikle yasamlarinin ilk yillarinda sıkca hastalanmasinin normal oldugunu, bagisiklik sistemlerinin böyle gelistigini söylüyor, ki temelde dogru. Bu yüzden yilda 12 kez hastalanmalari (dolayisiyla ortalamada ayda bir kez ateslenmeleri) normal kabul ediliyor. Fakat PFAPA bundan farkli bir sey. Bazen aileler cocuklarindaki tuhafligi doktorlardan daha önce farkedip detayli arastirma icin israrci oluyor. Hastalik böyle ortaya cikiyor. Elbette doktor PFAPA ile yeterince asina olmus bir doktor degilse...

PFAPA hastasi cocuklar ates ataklarinin disindaki saglikli dönemlerinde, her cocuk gibi mutlu, neseli, hareketli cocuklar. Ates ataklari sirasinda da, gün icinde atesin tepeye vurdugu anlar haric gayet hareketli ve saglikli görünüyorlar. Bilmeyenlere "bu cocugun neresi hasta?" dedirtecek kadar...

Atesli dönemde yapilan kan testlerinde lökosit (akyuvar) , CRP ve sedimentasyon degerlerinin ciddi ölcüde yükseldigi görülüyor. Bunlar, genellikle vücutta bir enfeksiyon olduguna ve bagisiklik sisteminin onunla savastigina dair bir isaretmis. Oysa yapilan diger testler (kültürler, vb) hep negatif cikiyor. PFAPA bir oto immun hastalik. Yani bagisiklik sistemi vücutta savasmasi gereken bir unsur (bakteri, virus) olmadigi halde, asiri hassasiyetle aktive oluyor ve savunmaya geciyor. Bilinen diger oto immun hastaliklardan Ailevi Akdeniz Atesi, Behcet hastaligi, Cyclic neutropenia, HIDS ve TRAPS'in genetik kaynakli oldugu kanitlanmis. PFAPA'nin da öyle oldugu saniliyor. Erkek cocuklarda biraz daha fazla görülüyor. Dagilimi bölge ve irktan bagimsiz. Henüz tam olarak hangi gendeki bozuklugun hastaliga yol actigi belirlenememis.  Tip cevrelerinde hakim olan genel görüs bu. Yalniz Cocuk Enfeksiyon Hastaliklari Uzmani Dr. Sarah Long'un ilginc bir makalesi var. PFAPA'nin kimi acilardan genetik, kimi acilardan enfeksiyonel bir hastaligi andirdigini; genetik hastaliklarla enfeksiyon hastaliklari arasinda bir gecis hastaligi olabilecegini söylüyor. Makale su: Long, Sarah S. (1999). "Syndrome of Periodic Fever, Aphthous stomatitis, Pharyngitis, and Adenitis (PFAPA) - What it isn't. What is it?". Journal of Pediatrics (Mosby, Inc.) 135: 1–5.

PFAPA'nin her zaman bir ailede tek bir cocukta görüldügünü söyleyen bilimsel makalelere karsin, ayni ailede birden cok PFAPA vakasini  (kardesler ya da cocukken benzer sekilde cok ateslendigi hikaye edilen 1. ve 2 dereceden akrabalar)  nakledenler de var. Genleri etkileyen cevresel  bazi faktörler etkili olabilir diye kisisel bir yorum getiriyorum okuduklarima, ama tıp insanlari ne der, bilemem...

PFAPA'yla ilgili problem, nedeninden tedavisine kadar her seyin az biliniyor olmasi. Hatta sebebi bilinemeyen ve periyodik olarak ortaya cikan her türlü atesi siniflandirmak icin kullanilan bir "son care" teshisi oldugunu ve ileride, bugün kabaca PFAPA diye teshis edilen pek cok alt hastaligin tanimlanacagini söylüyor bazi kaynaklar. Dogru olabilir, cünkü PFAPA'li cocuklarin anne babalarinin yazistigi tartisma gruplarinda birbirinden gayet farkli hastalik tablolari anlatiliyor bazen.

PFAPA tehlikeli mi?
O kadar da degil. Öyle ki, oto-immun hastaliklar icinden birini secmeniz gerekseydi, mutlaka PFAPA'yi secerdiniz. Bir kere digerleri gibi bir ömür boyunca birlikte yasanmiyor. Iyi olasilikla 2-3 yil sonra , en kötü olasilikla ergenlik döneminde kendiliginden geciyor, Yetiskinliginde PFAPA hastasi olan, bilinen hic kimse yok. Eger cocugun yüksek ates sebebiyle havale gecirmeye özel bir egilimi yoksa, yüksek atesin kendisi de büyük bir tehlike olarak görülmüyor. Elbette 40'i gecmesine yine de izin vermemek gerek. PFAPA, ates ataklari sirasinda cocugu cok yoruyor. Ama toparlanmasi da cabuk oluyor. Tüm bilimsel makalelerde kalici bir hasar ya da gelisme geriligine yol acmadigi özellikle belirtiliyor.

PFAPA tehlikeli degil ama hem cocugu, hem de aileyi, ruhsal ve sosyal acidan yoran ve zorlayan bir hastalik (Öyle olmayan hastalik var mi gerci?). Teshis edilene dek gecen belirsiz sürec özellikle üzücü. Ne kadar bilgilenirseniz bilgilenin ve hazirlanirsaniz hazirlanin, gerekli her seyi yapmaniza ragmen atesin hala yükseldigini görmek ise insani cok caresiz birakiyor bazen. Cocugunuzun durmadan hastalanmasi üzerine yapilan yorumlar ya da tam tersine hastaligini cok abarttiginizin düsünülmesi (cünkü o kadar da hasta gözükmüyor atessiz anlarinda)  anne-baba olarak sizi yipratiyor.  Özellikle anaokulu ve ilkokul cagindaki cocuklar ortalama ayda 5 gün okuldan uzak kalmaktan olumsuz  etkileniyorlar. Elbette tüm ailenin de yasamini, tatillerini, ziyaretlerini, her türlü sosyal etkinligini ates takvimine göre planlamasi gerekiyor. Cok daha agir seyreden, yasamsal risk tasiyan baska hastaliklarin oldugunu bilince, bütün bunlar dünyanin sonu degil  tabii ki. PFAPA'li cocuklarin özellikle sosyal aktivitelerden ve spordan uzak tutulmalarini, sürekli hasta muamelesi görmelerini gerektiren bir durum yok. Bir kez teshis konunca ve belirsizlik ortadan kalkinca iyi bir planlama ile ates ataklari -zorlamaya devam etse de- daha iyi basa cikilabilir hale geliyor.

Peki ya tedavi?

PFAPA'nin tedavisiyle ilgili 4 secenek var. Her biri aslen baska hastaliklarin tedavisinde kullanilan ve PFAPA üzerindeki etkisi tesadüfen belirlenmis yöntemler. Etki mekanizmalari bilinmiyor.

1) Prednisone: Bir tür kortizon (Prednisone) bagisiklik sistemini baskilayarak, ates ataklarinin bir kac saat icinde tam olarak kesilmesini  sagliyor. Normalde 4-5 gün süren bir ates ataginin önünü Prednisone ile bir kac saat icinde kesmek mümkün. Kortizon, enfeksiyon kaynakli ateslerde ayni etkiyi göstermediginden, ayni zamanda PFAPA'nin ayirici tanisinda kullaniliyor. Prednisone'un uzun vadede her ates atagini kesmek icin kullanilmasi ise pek önerilmiyor. Bilinen yan etkileri bir yana, kortizon ates ataklarinin daha sık gelmesine yol aciyor cünkü. Örnegin normalde 4 haftada bir gelip 4-5 gün süren bir ates ataginin önü Prednison ile ilk günden kesilebiliyor. Buna karsilik  ates iki haftada bir gelmeye basliyor. Secim sizin.

2) Bademcik ameliyati: Ilginc bir sekilde kronik bademcik enfeksiyonuyla cok karisan bu hastaligin bir tedavi sekli de onunla ayni: Bademciklerin alinmasi. Ameliyatin basarisi üzerinde pek cok arastirma var. %70-80 arasi iyilesme sansi oldugu söyleniyor. Kimi uzmanlar arastirmalarin metodigini, deneye dahil edilen PFAPA hastalari ile kronik bademcik iltihabindan muzdarip cocuklarin yeterince hassas olarak ayirt edilmeyisini elestirerek, bademcik ameliyatinin basarisinin sanildigindan az oldugunu söylüyorlar. Kendi PFAPA'li cocugunu bademcik ameliyati ile tedavi eden ve PFAPA'nin ameliyatla tedavisi konusunda ABD'de önde gelen uzmanlardan Dr. Greg Licameli'nin hikayesi burada. Buna karsilik, bazen ates ataklarinin ergenlik döneminde bir süreligine geri döndügü vakalar da var ve o zaman aldirilacak baska bademcik de yok. Beklemek ya da ameliyat ettirmek? Secim sizin.

3) Cimetidine: Reflü tedavisinde kullanilan bir ilac bu aslinda. Bilinmeyen sebeplerle bazi PFAPA'li cocuklarda ise yariyor. Etkisini görebilmek icin, en az 6 ay sürekli kullanmak gerekiyor.  Basari orani düsük. Ilac kesilince ataklar yeniden basliyor. Kücük cocuklarda bu kadar uzun süreli ilac kullanimi yan etkisiz olmasa gerek. Kaldi ki, 5-6 yasina dek bir cocugu düzenli olarak her gün tatsiz tuzsuz bir ilaci icmeye ikna etmek ayri bir zorluk. Amerika'da tedavi secenekleri arasinda sürekli anilan bu ilactan Türkiye ve Almanya'da konustugum hicbir doktor sözetmedi. Secim sizin.

4) Beklemek: Yeterince sabir ve dayanma gücünüz varsa, hicbir ilac kullanmadan ve bademcikleri aldirmadan hastaligin en gec ergenlik döneminde kendiliginden gecmesini bekleyebilirsiniz. Cocugun yüksek atesi nasil tolere ettigi (havale riski), ates ataklarinin sıklığı ( 3 haftada bir geliyorsa dayanmak zor, 6-7 haftada bir geliyorsa idare etmek daha kolay), henüz okula gidip gitmedigi gibi faktörleri gözetmek gerek.

Beklerken doktor onayiyla ( "faydasi yok ama zarari da yok" resmi görüsünü bildirecektir muhtemelen) probiyotikler, omega 6 yönünden zengin yaglar, C vitamini ile tedavi yollarini deneyebilirsiniz. Bunlar zaten bagisiklik üzerine olumlu etkisi bilinen, anti-enflamatuar etkileri oldugu söylenen maddeler. Fayda gördügünü söyleyen anne-babalar var. Secim yine sizin.

Iyi de teshis nasil konuyor?
PFAPA ile ilgili sorunlardan biri de bu. Tam sebebi bilinmedigi icin, dogrudan teshis edilmesini saglayan bir test de yok. Benzeri bütün hastaliklar elenerek sonuca variliyor:
  • Cyclic neutropenia'den ayirt etmek icin 4 hafta süreyle haftalik olarak CRP, sedimentasyon ve tam kan sayimi kontrolleri yapiliyor.
  • Ailevi Akdeniz Atesi, CINCA, TRAPS, HIDS gibi bazi hastaliklar genetik testlerle eleniyor.
  • Behcet hastaligi ön kol icine enjekte edilen tuzlu suya cildin verdigi tepkiye bakarak eleniyor.
  • Atese sebep oldugu bilinen cesitli alerjiler ve eksiklikler kanda test ediliyor.
  • Bazen Malta hummasi ve tüberküloz bile test ediliyor.
  • Tüm bu hastaliklar elendikten sonra klinik tablo PFAPA'ya uyuyorsa ve bir kerelik kortizon uygulamasi atesi düsürüyorsa teshis konuyor.
Yanit PFAPA ise kulübe hosgeldiniz! :(
Bu konuda daha detayli bilgi icin buyrun.
PFAPA hakkinda sormak veya paylasmak istedikleriniz varsa adresim: bife1306/*/at/*/gmail/*/com

Güncelleme: Agustos 2017 ->  Konu ilgi alaninizdaysa ve sorulariniz varsa  PFAPA - Sıkça Yanıtladığım Sorular'a da bakmadan gecmemenizi rica ediyorum.

70 yorum:

KEO dedi ki...

bilgilendirme için teşekkürler, bu arada bloglarımızın tema seçimi aynıymış:) sevgiler, Özgür

hindiba dedi ki...

rica ederim Özgür :) seviyorum bu temayi, hos degil mi?

zlmdnc dedi ki...

gerçekten güzel bi paylaşım olmuş teşekkürler...
ben bir sürü doktorla görüştüm. benim oğluma da pfapa teşhisi konuldu. ama bizim atakların bazılarında prednol işe yarıyor bazen yaramıyor. bunun sebebi ne olabilir bir türlü çözemedik. acaba pfapa olmayabilir mi? fmf gen testi yapıldı bişey çıkmadı. 5 ay kolşisin kullandık ona rağmen ataklar devam edince onu da kestik. şimdiki aşamada artık bademciklerini aldırmayı düşünüyoruz. çünkü perişan oluyo çocuk en son 41,6 ya kadar çıktı ateşi. hemde ılık duştan sonra. doktor herseferinde atakla beraber enfeksiyon olabilir diyor. ama tahliller hep temiz çıkıyor. ne yapacağımızı şaşırdık...

hindiba dedi ki...

zlmdnc,
Gecmis olsun. Prednol kullanmadigimiz icin bu konuda tecrübemiz yok. Oglunuz kac yasinda? 41,6 da sorun yasamadiysa, ailenizde havaleye yatkinlik hikayesi yoksa yine de bir derece sansli oldugunuzu düsünüyorum nacizane. Özellikle de teshis konabilmis oldugu icin. En üzücüsü sebebini bilmeden yasamak bu ataklari. Biz ilkokula baslayacagi sirada ates ataklari hala gecmediyse düsünüyoruz bademcik ameliyatini. Cünkü okula sık araliklarla 5 gün ara vermesinin sorun olacagini düsünüyoruz. Ates ataklarinin ameliyat sebebiyle ya da kendiliginden ara verdigi ama ergenlige dogru yeniden ortaya ciktigi vakalar biliyorum. Bu yüzden ameliyati en son care olarak düsünmeyi tercih ediyoruz. Sebebi tam belirlenemeyen her vakaya PFAPA deme egilimi var tip cevrelerinde. Süpheniz varsa diger genetik hastaliklari da test ettirebilirsiniz belki. Cyclic neutropenia olup olmadigina bakildi mi? Onun basit, 4 hafta boyunca tekrarlanan bir testi var. Aklinizdan cikmis olur.

ali hançer dedi ki...

en az sizin kadar bizde uzman olduk pfapa konusunda prednol bizim
ataklarimizi kisaltti ilk uygulamada 3aya cikmisti simdi 12-13 gune dustu yeni yontemler deniyoruz immunex+zatiden kombinasyonu dur bakalim 11gun oldu uzayacak gibi

Verda dedi ki...

Bilgilendirme icin tesekkurler, Konuyla ilgili cok as sey bilindiginden derleme gercekten cok aydinlatici olmus.

Verda dedi ki...

Konuyla ilgili cok az yayin oldugundan, derlemeniz cok aydinlatici olmus, tesekkurler

Unknown dedi ki...

Öncelikle bizi bilgilendirdiginiz icin cok tesekkur ederiz bizde Ankara'da tüm hastaneleri 14 ay boyunca gezdik almadığımız antibiyotik kalmadi. Universite hastaneleri genetik test sonuclarinda bile tam emin olamadan fmf dediler ve kolsisin basladilar ataklar devam edince ozel bir Sagolsun bir Prof bu konuda bizi aydinlatti. Ve pfapa olduğunu öğrendik. Ve deltakontril kortizon verildi. Atak sırasında veriyorduk. Ve yine sayenizde öğrendim ki atakları aralığını kortizon kisaltabiliyor. Bu sebeple simdi odasında ateşi 39,5 olan 4 yaşındaki kizim icin kortizon son care. Calpol ve ibufeni dönüşümü verip 5-6 gun sabretmek lazim. Kafasında hastalik konusunda şüpheleri olan varsa Prof. Run bilgilerini verebilirim. Orhan1642/*/at/*/hotmail/*/com . Rabbim cümlemize sabir versin. Beterin beteri var burada şükürler olsun.

Unknown dedi ki...

Kızımda fmf teşhisi konuldu oncesinde 14ay antibiyotik kullandı:( bir Prof sagolsun ataklar devam edince farklı testler istedi ve pfapa hastası olduğunu soyledi ve deltakontril kortizon yazdı. Sagolun sayenizde ataların arasını kisaltabilecegini anladım su an odasında 39,5 derece olan 4 yaşındaki kızıma calpol ve ibufeni vererek bekleyeceğim. Ankara'da o profil bilgilerini isteyen olursa seve seve yardımcı olurum. Orhan1642 Hotmail Com . Beterin beteri var buna da şükürler olsun. Tüm hasta velilerine cok gecmisler olsun Rabbim sizlere ve bize sabir versin insallah.

hindiba dedi ki...

Cok gecmis olsun Orhan Bey. Oglumun PFAPA ataklari bu yaziyi yazmamdan bir süre sonra kesildi. Önce ataklarin araliklarinin acildigi, atesi yükseldiginde "acaba PFAPA mi, yoksa normal bir enfeksiyon mu?" dedigimiz bir dönem oldu. Sonra tamamen gecti. 1 yas ile 4 yas arasi bizim acimizdan kortizon, antibiyotik vb.den kacinilmis, bademcik ameliyatina direnilmis zorlu bir dönemdi, gecti. Kiziniza da bütün kalbimle aynisini dilerim.

elif dedi ki...

Benim 4.5 yaşındaki kızıma da teşhis 1 yıl önce koyuldu.. Bizim ataklarımız prednol kullanımımız sonrasında azaldı, hem atak aralıkları, hem şiddeti azaldı.. Hatta 3 gündür yine ateşli, atak olduğunu düşünüyorum ama ateşimiz çok dirençli olmadığı için ilaç vermedik bu sefer.. Umuyorum bu şekilde yavas yavas tamamen geçecektir.. Prednol kullanan bir hasta olarak tecrübelerimi paylaşmak istedim..

şule dedi ki...

merhabalar bu güzel bilgileriniz için teşekkür ederim benim kızmda bir kış boyu antibiyotiklerle attlettı ve temmuz ayında bu teşhis konularak predenol verildi. üzerinden bir ay geçti yine korkulu rüyamız ateşi var.Bademcik amaliyatı düşünmüyorum değil ama çok küçük bademcikleri var nasıl olcak diye düşünüp duruyorum.Allaha dua etmekten başka şansımın olmadığını düşünür gibiyim çünkü ne sebebei ne sonucu olan pfapa. Tecrübelerinizi paylaşırsanız sevinirim.

Unknown dedi ki...

Merhaba
Biz de aynı dertten muzdaribiz. PFAPA teşhisi kondu. Ama bizim kızımızda CALPOL PLUS 6 işe yarıyor. Ateşini düşürüyor. Bir de 2 gün antibiyotik kullandıktan sonra (48 Saat) doktora gittik. Acaba antibiyotik mi düşürdü diye şüphelerimiz var. Halbuki ateş düşürücü etki etmez deniyordu... Rabbim herkese şifa versin. Dua etmekten başka çaremiz yok. Dua vakti gelmiş demek ki diyoruz...
zaferzengin70@gmail.com

hindiba dedi ki...

Türkiye'de PFAPA teshisi ne sekilde konuyor?

Unknown dedi ki...

Biz İstanbul Fatih Üniversitersi Tıp Fakültesinden Dr. Arzu Gebeşçe hanımefendiye gittik. Birçok test yaptılar. Bir kere boğazlaro bembeyaz olduğu halde boğaz kültürü negatif çıktı. Prednol yaptılar. 48 saat ateş olmayınca, ateşi hemen kestiğinde PFAPA teşhisi koydular. Bir de düzenli 5 ayda 5 defa olunca... Ama bizim son iki seferde öncesinde dondurma vardı ama... bilemiyoruz... Ömrümün son iki yıl kabus gibi geçti. Ya kızımın hastalığıyla ya da hasta olacak korkusuyla... Rabbim kimseye yaşatmasın bunları...

Unknown dedi ki...

Elif hanım merhaba. Geçmiş olsun öncelikle. Atakların geçmesi nasıl oldu? Öncesinde yaşadığınız şeyler var mı? Ataklar arası azalmışmıydı? kullandığınız bitkisel ilaçlar var mıydı. Paylaşabilirseniz sevinirim. Bize İstanbulda bitkisel ilaçlar verildi. Propolis, bal, v.s ilgilenen olursa tam listesini veririm.

mOnArch dedi ki...

Selamlar Zafer Bey. Halen listeyi paylaşma imkanınız var mı acaba??

Unknown dedi ki...

Yazınızın üzerinden 6 yıl geçmiş sanırım çok daha tecrübelisinizr bu konuda artık. Şu an 18 aylık olan bir oğlumuz var. 6. Ayından beri düzenli ateşleniyor. Düzenli ateşlendiğini 1 yaşından sonra farkedebildik. Bir çok doktor dolaştıktan sonra pfapa teşhisini 2-3 atağını prednol ile keserek ve bağdemciklerinde ki beyazlığın 24 saat içerisinde prednol ile %75 giderildiğini görerek koyduk. Atak aralıklarımız ortalama 22-25 gün arasında. Eşim prednolün aralığı kısalttığını bir yakınından tecrübe ile paralel öğrendiği için devamlı kullanmayı reddediyor. Devamlı gittiğimiz çocuk doktorumuzda her ay ateşle geldiğimiz için bizi bağdemcik ameliyatı konusunda ikna etmeye çalışıyor. Ancak yaşımızın çok küçük olması bizi ve doktorumuzu en çok düşündüren konu. Ameliyatı yapabilecek iyi bir cerrah araştırmamız konusunda 2 seferdir bize telkinde bulundu. Ne yapacağımıza karar veremiyor ve beklesekmi diye çaresiz düşünüp duruyoruz. Türkiye genelinde böyle bir durum yaşamış ve ameliyat olmuş, yada bu yaştaki bir bebeği ameliyat edebilecek cerrah tanıyan varmıdır sormak istiyorum. Herkeze allahtan acil şifalar dilerim.

hindiba dedi ki...

Merhaba Berna, gecmis olsun. Oglumun ates ataklari yaklasik dört yildir tekrarlamadigi icin aslinda o kadar da tecrübeli degilim artik. PFAPA hakkindaki son gelismeleri takip etmedim. Türkiye'de olmadigim icin sahsen doktor öneremiyorum, acikcasi bademcik ameliyatina da , özellikle PFAPA'da mesafeli bakiyorum. Biz atesle basa cikmayi iyi kötü basardigimiz icin ve oglumda havale yatkinligi, ailemizde de havale hikayesi olmadigi icin beklemeyi tercih ettik. Bademcik ameliyati olmadan, kendiliginden gecti ataklar. Ama bu kararin her aile tarafindan kendi sartlarina göre özel olarak verilmesi galiba daha iyi. Dilerim karariniz aileniz ve oglunuz icin en kisa zamanda nefes aldirici bir cözüme ulastirir.

Unknown dedi ki...

Aynı sorunu bizde yaşıyoruz 1 yaşında başladı şuan 6 yaşında hala devam ediyor ne yaptıysak ıse yaramıyor 7 kez havale geçırdı bademciklerini aldırdık hiçbir faydası olmadı bir çok dr gittik fayda yok şifa Allahtan Rabbim büyük

hindiba dedi ki...

Diger bütün olasi hastaliklar elendi mi Esra Arpaci?

Unknown dedi ki...

Merhabalar, benim oğlumda sürekli bademcik iltihabı oluyordu, 1,5 sene antibiyotik kullandık.Bir tanıdıktan pfapa sendromunu duydum. KBB DR una söyledim, hiç duymamış gibiydi. Çocuk Dr una götürdüm, olabilir dedi prednolu deneyelim dedi. Prednolu içirdim bir, iki saat sonra ateşi düştü ve sabaha bademciklerinde beyazlık kalmamıştı. Fakat bir ayda 3 kez prednol yapınca ameliyata karar verdim. Üniversite hastanesinde KBB DR una götürdüm. Bademciklerini görünce takibe gerek yok ameliyat edelim dedi ve bademciklerini geniz etini aldırdık. Fakat bir ay sonra öksürük başladı ve yaklaşık 1,5 aydır devam ediyor. Sırtını dinliyorlar, boğazına bakıyorlar, allerjik dediler, allerji için ilaç yazdılar geçmedi.Üstelik ateşide çıktı sinüzit dediler. 3 çeşit antibiyotik kullandık geçmedi.pfapadan olabilir mi diyorum yok diyorlar. Çok çaresizim, ameliyat olup bunları yaşayan varmı.Ankara'da önereceğiniz iyi bir doktor

Unknown dedi ki...

18 aylık oglumda pfapa teşhisi konuldu .adana balcalı hastanesinde havaleden sonra teşhis konuldu .tedavş yonteminin perednol olduğunu söyledi doktor .perednole yanıt werdi.enson atak aralıgımız bir buçuk ay .ama .bir buçuk aydan sonra atakda ilk perednol ateşini duşurmedi.ertesi gün tekrar yapıldı .perefnolu yaptrmayı hiç istemiyorum ama havale geçmişimiz olduğu .için mecburum.bu hastalığın bitkisel çozumu yada ben ewde neler yapabilirim bilgi werebilirseniz çok sevinirim

Unknown dedi ki...

18aylık oglumda 6.ayından sonra sık ateşlenme agızda alftların çıkması kusma ishal her aya deeam etti ve 11 aylıkken ateşli havale geçirerek pfapa teşhisi konuldu .perednol yapılarak ateşi duşuruluyor .en son atagnı bir buçuk ay önce geçirdi bu bir buçuk aydan sonraki atakta yapılan perednol ateşi duşurmedi ertesi gün tekrar yapıldı we duştu.perednolu yaptrmayı istemiyorum ama havale geçmişmiz olduğu için mecburum.bu hastalığa iyi gelebilecek bitkisel ilaçlar yada ewde nele ryapabilirim bilgi werirmisinşz lutfen

tnr_sk dedi ki...

Oğlum 4 yaşında. 2 yaşında pfapa teşhisi kondu. 2 kez prednol yaptırdık. Ondan sonra ataklar düzensizleşti ve araları açıldı. Bazen 1 gün bazen 6 gün ateşleniyor. Bikaç aydır atak gelmiyordu, dün geldi. Yeni gelişme varmı diye bakarken rastladım, katkım olsun istedim. Hepinize geçmiş olsun. Allah yavrularımızı korusun.

Unknown dedi ki...

Benim oglumdada var 3yildir ugrasiyoruz suan 5 yasinda ilk baslarda 10 gunde bir oldugu oluyodu biz atesi 39 u gecince prednol icirdik hep hic gecmiyecrk gb geliyo ama buyudukce atak arasi acilacak emin olabilirsiniz

Tacettin kardas dedi ki...

Saygıdeğer hanım kardeşim, paylaşmış olduğunun anlaşılır ve açıklayıcı yazından dolayı sana çok teşekkür ediyor, Çocuklarına ve sana ve eşine sağlıklı bir ömür diliyorum. Sağolasın.

Ecem fi dedi ki...

Merhaba benim 22 aylik kizim var gecen yil pfapa tanisi kondu fakat bir turlu atak aralari acilmadi yaz doneminde iki bucuk ay araladi fakat kis girer girmez her duzenli yine ateslenmeye basladi ust solunum yolu enfekseyonu ile yuksek ates oluyor agiz ici aft hic olmadi ataklarda bir iki atakta karin agrisi oldu gibi ama tam emin olamadik her atakta bogaz kulturleri temiz cikiyor ve kortuzondan sonra ates hemen dusuyor kuzum birden iyilesiyor ama bu ara atak arasi iki sefer 17 gunde dustu dr.muz fmf ten suphelende tekrar (pfapa tanisi konmadan fmf ve diger atesli hastaliklarin gen tshlilleri yapildi ve hepsi temiz cikmisti ) birde bizim atakliyken crp amilod sedimentasyon hizi fibrojen tahlilerde yuksek cikiyor bu yuzdem dr. Yuzde seksen fmf olabilir dedi ve 20 gun oldu kolsisine basladi fakat ben endise icindeyim kizim pfapa mi fmf mi ? Tum klinik bulgu ve takiplerimiz pfapa olarak seyrediyor kimi dr. Pfapa da bogazlarda beyazlama olmaz diyo kimi ataklarda karin agrisi olmali fmf icin ve o agri cok siddetli olur acillik eder diyo kafam cok karisti fmf ile pfapayi ayiran tani ne kan degerlerindeki crp fibrojen amiloid sedimentasyon hizi sadece fmf de degil her hangi bir enfeksiyondada yukselebilirmis tum bunlari dusununce kizima fmf demek istemiyorum bizim durumumuzda olanlar varmi boyle bir surec yasalan oldumu hic lutfen yadim hepinize gecmis olsun rabbim yarfimcimiz olsun

Ecem fi dedi ki...

Merhaba benim 22 aylik kizim var gecen yil pfapa tanisi kondu fakat bir turlu atak aralari acilmadi yaz doneminde iki bucuk ay araladi fakat kis girer girmez her duzenli yine ateslenmeye basladi ust solunum yolu enfekseyonu ile yuksek ates oluyor agiz ici aft hic olmadi ataklarda bir iki atakta karin agrisi oldu gibi ama tam emin olamadik her atakta bogaz kulturleri temiz cikiyor ve kortuzondan sonra ates hemen dusuyor kuzum birden iyilesiyor ama bu ara atak arasi iki sefer 17 gunde dustu dr.muz fmf ten suphelende tekrar (pfapa tanisi konmadan fmf ve diger atesli hastaliklarin gen tshlilleri yapildi ve hepsi temiz cikmisti ) birde bizim atakliyken crp amilod sedimentasyon hizi fibrojen tahlilerde yuksek cikiyor bu yuzdem dr. Yuzde seksen fmf olabilir dedi ve 20 gun oldu kolsisine basladi fakat ben endise icindeyim kizim pfapa mi fmf mi ? Tum klinik bulgu ve takiplerimiz pfapa olarak seyrediyor kimi dr. Pfapa da bogazlarda beyazlama olmaz diyo kimi ataklarda karin agrisi olmali fmf icin ve o agri cok siddetli olur acillik eder diyo kafam cok karisti fmf ile pfapayi ayiran tani ne kan degerlerindeki crp fibrojen amiloid sedimentasyon hizi sadece fmf de degil her hangi bir enfeksiyondada yukselebilirmis tum bunlari dusununce kizima fmf demek istemiyorum bizim durumumuzda olanlar varmi boyle bir surec yasalan oldumu hic lutfen yadim hepinize gecmis olsun rabbim yarfimcimiz olsun

Ecem fi dedi ki...
Bu yorum yazar tarafından silindi.
Mertt dedi ki...

Ayni durumdayiz ecem hanim genetik teslerimizin sonucunu persembe gunu alacagiz ins temiz cikar dr umuz pafa oldugunu dusunuyor

Ecem fi dedi ki...

Allah yardimcimiz olsun cok zor bi durum rabbim yavrularimiza sifa versin

Ecem fi dedi ki...
Bu yorum yazar tarafından silindi.
Adsız dedi ki...

Benim kizim da ağustosta 3 yasini dolduracak.ilk olarak atesi ciktiginda penisilin ignesine ragmen atesi 5 gün sonra düştü.sonraki seferler 7 8 gunde...en sonunda periyodik olarak tekrarladigindan prednol verildi igne olarak yapildi.tadi cok kotu cocuk icemedi cok kustu. Ates düştü ama pfapa olduğumuz kesinlestiginden sevinemedik.ben bu igneden vurulmustum baska bi rahatsizlik icin yan etkileri cok fazla. O yüzden cok Üzgünüm. Keske daha zararsiz bir tedavisi olsa. Bir de benim kizimda aft olusmuyor. Bademcikte kript ve yuksek ates ile seyrediyor. Basta aft yok pfapa degildir diye umutlanmistim ama olabikiyormus böyle bir durum.

hindiba dedi ki...

Gecmis olsun, evet her PFAPA vakasinda aft olacak diye bir kural yok diye biliyorum ben de, genel tablo böyle tarif edilse de...

Adsız dedi ki...

Teşekkür ederim. Bir de sormak istiyorum benim kizimda karin agrisj ve cok şiddetli bogaz agridi gelisiyor oyle ki cocuk yutkunamiyor. Acaba sizde de böyle bir durum var mıydi?

hindiba dedi ki...

Benim oglumda karin agrisi olmadi ama bazi PFAPA cocuklarinda ataklara siddetli karin agrisi eslik ettigini de okumustum. Yutkunma zorlugu animsamiyorum dogrusu... Ama ben elimle disaridan dokununca bogazda sislik hissediyordum, sag veya sol tarafta...

Unknown dedi ki...
Bu yorum yazar tarafından silindi.
Unknown dedi ki...

Hastalığın belirtilerini inceledigimizde boğaz kültürü nde mikrop(beta vs.) çıkmadığı sonucun negatif olduğu belirtilmiş. Ancak 3.5 yaşındaki oğlum pfapa sendromu nun tüm belirtilerini gostermesinin yanında ekstra olarak boğaz kültürü sonuçlarına göre birkaç kez beta mikrobu ile de uğraştı. Zaten en son pfapa teşhisi kondu. Prednol kullandık fayda etmedi. Acaba pfapa değil mi. Bizim gibi bir durum geçiren oldu mu.

Adsız dedi ki...

Kortizon ignesini kullandiktan sonra 40 gunde gelen atak 28. Gunde geldi bu kez de. Doktorumuz antibiyotik deneyelim bir kez daha dedi ama yuksek atesten dolayi cocuk resmen kuruyor. Pespese kusma da gerceklesti bu kez.ikinci gun serum ve prednol ile tedavi olmak zorunda kaldik yine..bu hastaligin baska tedavisi yok malesef..

Adsız dedi ki...

4,5 YILDIR PFAPA TANIŞIKLIĞIMIZ VAR MAALESEF...

kızıma 1,5 yaşında PFAPA teşhisi kondu
Nasıl; 20-25 günlük aralıklarla aynı şikayetlerle doktorumuza başvurduğumuzu yine doktorumuz kayıtlardan ortaya çıkarınca ve eğer PFAPA ise yapacağı iğneyle(kortizonlu) bir iki saatte düzelmesi gerektiğini belirtmesiyle. (bu sürece gelene kadar kullanılmayan antibiyotik kalmadı ama işe yaramıyor)Yüksek ateşten kastım biz 41,8 gördük Allah bir daha yaşatmasın.(inatçı bir kaç gün süren ateş)
sonuç; iğneyi yaptılar ve iki saat içinde mucize olmuş gibi kızımın hiç bir şeyi kalmamıştı ne yüksek ateş ne boğazdaki beyaz lekeler.
ANCAKKKK...
YAPILAN İĞNEYİ BİR KAÇ ATAKTA YİNE TEK DOZ KULLANDIKTAN SONRA FARK ETTİK Kİ 20-25 GÜNDE BİR OLAN ATAK ARALIĞI ÖNCE 15 SONRA 10 VE EN SON 3 GÜNDE BİRE DÜŞTÜ!!!
Doktorumuz bu işin uzmanı olan bir prof. yönlendirdi bizi ve ona nasıl bir yol izlememiz gerektiğini danıştık.atak aralığı çok kısa olduğu için bademcik ameliyatını önerdi PROF.DR.ve 2,5 yaşında kızım bademcik ameliyatı oldu
sonuç; 2 yıl gayet sıkıntısız geçti herkesin yaşadığı soğuk algınlığı dışında çok şükür bir derdimiz olmamıştı
ANCAKKKK...
Ameliyat %80 çözümdü ve tekrarlama olasılığı maalesef vardı biz o %80 lik dilimde olamayabileceğimizi son bir kaç aydır yaşıyoruz çünkü kızım son bir kaç aydır yine ateşleniyor ve tablo klasik bir PFAPA gibi duruyor ama net konuşabilmek için takvim üzerinde takip ederek bir kaç ay daha gözlem yapmak durumundayız.
yani biz iğneden de ameliyat tanda çözüm alamadık gibi duruyor ancak unutmayın ki her çocukta aynı etkiyi göstermez sizde çözüm olan bende olmaz bende çözümsüzlük sizde çözüm olabilir.Ben kısaca yaşadıklarımızı anlatmaya çalıştım ve tavsiyem şu ki bu hastalığı bilen bir doktorunuz olsun ve hiç birimizin değil doktorunuzun dediklerine güvenin sonuçta o doktor biz hastayız.

Fatma Yaşar Turan dedi ki...

Çok uzun zaman olmuş ama acaba bademcik ameliyatı oldunuz mu şimdi nasıl çocuğunuz?

Fatma Yaşar Turan dedi ki...

Merhaba acaba ameliyat yaptırdınız mı?Şimdi nasıl çocuğunuz?

Fatma Yaşar Turan dedi ki...

Çok geçmiş olsun şimdi nasıl çocuğunuz acaba ben de ayda 4 kez prednol vermek Zorunda kaldım 41 u geçiyor her defasında ateşi ameliyat konusunda çok kararsızım oğlum 3 yasinda

hindiba dedi ki...

Bademcik ameliyati olmadi oglum, PFAPA ataklari kendiliginden gecti, surada anlatmistim Fatma Hanim: http://pandoraninnotdefteri.blogspot.de/2015/06/pfapa-bize-ne-oldu.html

Adsız dedi ki...

Beinm oglumda 18 aylik iken pfaba teshisi konuldu.suan prednoldan dolayi ataklar 21 gune dustu.bende merak ediyorum yaptirdinizmi bademcik ameliyati

Sevil dedi ki...

Benim oglumada 18 aylik ikrn teshis kondu.suan 3 yasinda.9aydir atak yoktu ama mayis ayindan beri duzenli olarak her ay ateslendi ve her seferinde prednol yapildi.ama bu ayki yani agustos atagi cok kotu gecti bademcikleri cok sismis ve uzerinde asiri aftlar vardi.40 dereceyi gorduk ateste.sey sorucam kortizon cocugunuzun kilosu kadarmi yapiliyor ve sonrasi antibiyotik kullaniyormusunuz?bizim burdadi doktorumuz antibiyotik veriyor kortizon ardina ama ben genelde kullanmiyorum hatta istemiyorum kullanmak.bu ay korktuk hatta denizli pamukkale universitesi kbb doktoruna mi gotursek acaba diyoruz?bu kortizonun her ay vurulduklarinda yan etkileri varmi biliyormusunuz cunku hemen gececek bi hastalik degil.yillarca surebilirmis.allahim tum evlatlarimiza sifa versin sizede gecmis olsun

hindiba dedi ki...

Sevil hanim,
Benim ogluma kortizon sadece bir kez kesin teshis konabilmesi icin hastane ortaminda verildi. Kilosuna göre ve ardindan bolca su/serum fizyolojik verildi, böbreklerden cabuk atmasi icin...Kortizon konusunda daha fazla bilgisi olan yorumculardan yazan olur belki. Hic kortizon ve antibiyotigin bir arada yapildigini duymadim, dogrusu anlam da veremiyorum. Ya bakteriyel bir enfeksiyon vardir, antibiyotik verilir; ya da asiri immun (bagisiklik sistemi) tepki vardir vücutta, onu bastirmak icin kortizon verilir benim bilgimce. Benim ogluma doktorlar henüz PFAPA teshisi konmamisken bile her atakta antibiyotik vermediler. Antibiyotigi receteye yazip "bir daha gelmeniz gerekmesin diye yazdim ama üc gün bekleyin, ancak kötülesirse görüserek veya üc gün sonunda ates gecmezse kullananin, önce bekleyin" diyen doktorlari oldu. Hemen hicbir atakta da kullanmadik sonunda antibiyotigi. Tabii ki hekim degilim, bu konuda en iyi bilgiyi belki ikinci bir doktora sorarak alabilirsiniz. Cok gecmis olsun, kolayliklar diliyorum.

Adsız dedi ki...

Kortizonla ateş düşüyorsa antibiyotiğe gerek yok diye biliyorum bizde öyle oluyor en azından zaten antibiyotik tesir etmediği için kortizon veriliyor yine de kimseyi yanıtmak istemem.

Adsız dedi ki...

Bizede geçen ay konuldu teşhis ancak kızım ateslenince idrarı kanlı gelmeye başlıyor ve ultrason da böbrekleri grade 2 boyutlu oluyor,pfapa ile böbrek hastalıkları ni aynı anda yaşayan varmı?

hindiba dedi ki...

merhaba, geciken yanitim icin özür dilerim. bizim böyle bir deneyimimiz (pfapa+böbrek hastaligi)yok, ki teshis koymaya calisilirken atak sirasinda tüm organlara ultrasonla da bakilmis, her türlü kan ve idrar testi yapilmisti. pfapa hakkindaki makalelelerde de hic böyle bir sey okumadim.

Unknown dedi ki...

Halâ devam ediyormu ateşler

Unknown dedi ki...

Pfadan ameliyat olup tekrar eden varmı

Unknown dedi ki...

Pafadan ameliyat olup tekrar eden vermı?

Adsız dedi ki...

Bu ayki atağımız yine geldi maalesef. Bu sefer aft da oldu ağızda daha öncekilerde olmamıştı. İşin ilginç yani bu kez bademciklerde kript olmadı doktor mu göremedi ne olfu anlayamadık.doktor grip dedi ama ben inanmadım anladım pfapa atağı olduğunu. Çünkü ateş düşürücü nün fayda etmemesi, 4 saatte bir ateşin hızla yükselmesi kusma vs kendi hastalığını gösteriyor. Aft ı görünce emin oldum. İlk kez aile hekimine gittik doktorun bu hastalıktan haberi yoktu. Enteresan. Bunları niye yazdım çünkü atak hep farklı şekilde gelişiyor bazen çok oluyor boğaz ağrısı bazen az. Aft bazen var bazen yok. Esas olan ateş hep var:(( geçen atağı inat ederek kortusuz geçirmek istedik çünkü sadece günü kurtarıyorsunuz sonra yine tekrarlıyor atak arası kısalıyor bir de. Neyse geçen sefer tam 7 gün bu çileyi çektik hem çocuk hem biz. Çok zor allah kimseye göstermesin ve beterinden saklasın. Kızım 3 yaşında ve en az 4 sene filan daha çekicek gibi görünüyor.
Uduhindi işe yarıyor diye bitkaç yazı okudum denefim. atak yine geldi. Belki bademciklerin çok çok kötü olmasını engellemiştir bilmiyorum. Tek tedavisi kortizon olduğundan kortizon içerikli bitkilerden faydalandım. Bir şey değişmedi.umarım çaresi bulunur...

Adsız dedi ki...

Merhaba. Uduhindi atağı engellemese de bademciklerdeki kriptlerle savaşıyor gibi geldi bana son atakta. Mide bulantısı çok olduğundan ballı uduhindi karışımı yedirmek kolay olmuyor ben verdikten sonra kustu hatta kızım ama atağın geleceğini anlayınca vermiştim günde bir kez. Bence denemekten bir zarar gelmez fayda gördüğünü belirten bir annenin yazısından esinlenip denedim. Aslında bademciklere iyi geliyor fakat pfapa nın olayı biraz daha farklı ama bence yine de kriptler üzerinde etkisi var. Güvenilir bir aktardan alabilirsiniz doktora da sorun.

marenostrum dedi ki...

Merhaba
Benim 5 yaşındaki kizima da temmuz ayında pfapa teşhisi kondu eylül ayında bademcik ve geniz eti operasyonu geçirdi herşey güzel giderken 30 gün sonra tekrar atak geldi, bu sefer tekrar prednol verildi ve 1 saat içinde tekrar ateş düştü ancak çok önemli bir husus var fmf in çok değişik mutasyona ları olabiliyormus karın ağrısı ayırt edici özellik değil ayrıca prednol bazı fmf hastalarının ataklarını da duzeltebilyor pfapa teşhisi konulan çocukların büyük kisminda fmf şüphesi olabilir biz gen testi yaptirdik bekliyoruz ve kizim su anda bademcik ve geniz eti olmadığı için okula da başlamasıyla zatürre geçiyor yani enfeksiyon bademcik olmadığı için direkt olarak cigerine iniyor hayatımız kabusa döndü bence bademcik ve geniz eti operasyonu yaptırmanın da böyle bir sıkıntısı var ,ayrıca fmf hastalarına verilen kolsisin bazı pfapali çocuklarda atakları kesiyor bunlar çok karmaşık hastalıklar allah herkese yardım etsin

hindiba dedi ki...

merhaba marenostrum,
yorumunuz icin tesekkürler, genetik diger hastaliklar elenmeden konan pfapa teshislerini biraz sıkıntılı buluyordum ben de, verdiginiz bilgiler aydinlatici. kiziniza gecmis olsun, kisa zamanda atlatip okulun tadini cikarmaya baslar umarim.

marenostrum dedi ki...

Tesekkurler
Şimdi daha iyi kızım maşallah pfapa hakkında birşey daha öğrendim bademcik ve geniz eti operasyonu olduktan sonra ataklar hemen bıçakla kesilmiş gibi bitmiyormus yani operasyondan sonra birkaç kez atak geçirebilirmis ben kızımı değişik doktorlara götürdüm böyle vakalarında olduğu söyleniyor eğer istanbul a gelme durumunuz varsa cerrahpaşa da prof dr olan özgür kasapcopur u ziyaret etmenizi öneririm internette bilgileri mevcut bu konunun uzmanı benim cocugumada teşhisi özgür bey koymuştu yanlız çocuğu atak sırasında görmesi gerekiyor herkese iyi günler

marenostrum dedi ki...
Bu yorum yazar tarafından silindi.
Nejla dedi ki...

Benimde 2buçuk yaşında bir oğlum var malesef bizede pafa teşhisi konuldu ve her 10 günde bir prednol yapıldı(ampul olarak).Aklima takılan şu ki bu prednol sonuçta kortizon ve zararli evet ataklarımıza cevap verip bizi rahatlatıyor ama ne sıklıkta yapılmalı, kac mg vermeli, her seferinde kullanmak ne kadar doğru??? Birde ateşimizi sadece nimes tb düşürüyor yarim veriyoruz 15 dk da etki ediyor Bu kadar hızlı düşürmek de doğru mu?Bildiklerinizi ve tavsiyelerinizi paylaşırsanız çok mutlu olurum hepinize sağlıklı günler diliyorum

Adsız dedi ki...

Merhabalar benim oğlum da 11 aylikti rahatsizlanmaya başladı. 3 kere havale geçirdi taşıyıcı fmf çıktı gittiğimiz romatoloji Prof.u pfapadan suphelendi atak halinde görünce teşhis konuldu sizlerin yaşadığı birçok sıkıntıyı yaşadım bende Dr miz ataklar arası kisalmis ameliyat öneriyorum dedi. Ataklarimiz öyle ki 10 günde bir oluyo bazen prednol vermekten yorulduk. Yattigimiz hastane sayısını içtiğimiz antibiyotik sayısını söylemiyorum bile yazsam roman olur hesabı 1.5 senedir uğraşıyoruz geçen hafta tekrar havale geçirdi ve haftaya ameliyat randevusu aldık. Sanırım bu yolu denemekten başka şansımız kalmadı bu arada fmf için de kolsisin kullanıyoruz herkesin evladına acil şifalar diliyorum

Unknown dedi ki...

Pafa pafa pafa beni on yaş ihtiyarlatan hatırladıkça hala canımın acıdığını hissettiğim oğlumu çiçek gibi solduran çok şükür kurtulduğumuz hastalık antibiyotik manyağı olmuştuk doktorlar boğaz iltahabı diyip dayıyordu antibiyotiki sonunda işinde uzman alnı secde li Abdülkadir kırıkgöz hocam allah ondan razı olsun teşhisi koydu ve bilinmezlikten kurtulduk bu hastalık sabır isteyen zor bi hastalık anneyide babayıda çocuğuda yıpratan zor bi dönem ama allahın sizi sınadığı daha sonrada sınavı geçtin dediği bir hastalık keşke elimden gelsede bu durumu yaşayan herkese teselli verip yardım edebilsem allah bütün ana babaların yardımcısı olsun çocukların yüzü hiç solmasın inşallah

Unknown dedi ki...

Çok doktor bu hastalığı bilmiyor malesef

Adsız dedi ki...

Acaba nasıl kurtuldunuz bu hastslıktan belli yaşa gelince kendiliğinden mi geçti? Benim kızım dördünü dolduracak ağustosta yaklaşık bir buçuk senedir uğraşıyoruz ve gerçekten insanı yaşlandıran yıpratan bir durum. Kortizon kullanıyor muydunuz? Biz bir iki kez kullandık ataklar sıklsşınca bıraktık. Şu an yine ateşli dönemdeyiz. Bugün nerdeyse belinci gün fakat kusma ve yüksek ateş devam ediyor.

hindiba dedi ki...

Geciken yanitim icin özür dilerim. Kortizon kullanmadik. Ataklari sadece ates düsürücülerle kontrol ederek atlatmaya calistik. Zordu. 3,5 yasinda yaklasik anaokuluna basladigi siralar kendliginden gecti. Gecmis olsun.

Unknown dedi ki...

Iyi ki varsınız sizin sayenizde bu hastalik hakkında herşeyi öğrendim.hindiba otunu nasıl kullandınız iki yasinda oğlum simdikten teşekkür ederim

Unknown dedi ki...

Bizim tam olarak uyuyor bir doz kortizonla ateşi düşüyor bogaz beyaz beyaz cıkar cıkmaz doktorda iğne yapılıyor. Neyseki doktorumuz ve pfafadan şüphelendiğini ilerleyen zamanda ise bu teşhisin doğru oldugunu söyledi. Bilgilendirme için teşekkürler.

Unknown dedi ki...

Bize tam teshis koyulmadi amma panadolu verince iki saate atesi dustu bi daha hic cikmadi sabah tekrarladi ama pfapa midir

Unknown dedi ki...

Bizde Kolşişin kullaniyoruz atak araları açılmadı fakat 72 saat süren yüksek ateşin süresi kısaldı ve ateş 38 lerce kontrol altına alındı umarım bu şekilde devam eder Allah bu mübarek günlerde tüm ppafa li çocukların ve ailelerinin yardımcısı olsun