PFAPA - Sıkça Yanıtladığım Sorular

PFAPA hakkında tam 7 yıl önce yazdığım yazı bu blogun en çok ziyaret edilen yazılarından biri. Epeyce soru da sorulan bu konuda bir ara rapor da yazmıştım ama yorumlarda ve özelden hala tekrarlanan sorulara kısa öz yanıtlar içeren, ek bilgiler veren bir tür SSS(Sıkça Sorulan Sorular) yazısının da gerekli olduğunu fark ettim.  Bu yazı işte o yazı:

• Yorumlarda veya özelden sorulan sorulari yanitlamak beni yormaz, zorlamaz. Zamanim elverdikce tekrar tekrar, severek yanitlamaya calisiyorum ve yanitlarim da. Ancak blogda yayinladigim PFAPA yazilarini tam olarak okuyup, yanitlar orada yoksa sormak soru sahiplerine zaman kazandirir diye düsünüyorum. Bazen bir ateş atağı gecesinin köründe anne-babanin aklina düsen bir soruya hizla yanit alabilesinin ne demek oldugunu iyi bilirim. 

• Uzman degilim. PFAPA cok cesitli görünüsleri olan bir hastalik (aftli, aftsiz, karin agrili, karin agrisiz, 3 haftada gelen, 6 haftada gelen ates ataklari vb. vb). Sadece oglumun PFAPA vakasi hakkinda uzmanim diyebilirim. Bilgilerim güncel degil. Son 6 yildir bilimsel PFAPA literatürünü takip etmeyi biraktim. Son gelismelerden haberim yok.  

• Son gelismeleri takip etmek, bilimsel makalelere ulasmak istiyorsaniz bunlara internet üzerinden direk erisim olmadigini farketmissinizdir. Fakat dünyanin dört bir yanindaki pek cok üniversitenin internet aglarindan (ister tip fakültesi olsun, ister olmasin) bu makalelere özel erisim hakki var. Herhangi bir üniversitede calisan ve hatta okuyan tanidiklarinizdan yardim isteyebilirsiniz. Ben öyle yapmistim. (Elsevier ve denklerine özel not: Kusura bakma ama o makale seninse,  bu da benim cocugum! Senin de dedigin üzere "Non Solus"...)

• Özel olarak sorulmak istenen sorularda e-mail adresim Blogger profilimde ve ilk PFAPA yazisinin sonunda var. Hem Almanya'da yasadigim, hem de internet üzerinde anonim kalmanin önemine inandigim icin birakilan telefon numaralarini geri aramam sözkonusu degil, üzgünüm. 

• Ilk PFAPA yazisinin bir öncesindeki ve bir sonrasindaki yazilar da cok tiklaniyor, ki konuyla bir ilgileri yok. Sanirim bu konuda blogda baska yazilar da var mi diye ariyor okuyanlar. Var, ama onlara en kisa yoldan PFAPA etiketine tiklayarak ulasmak mümkün.    

• Tekrar özetlemek gerekirse, oglum ilk kez 1 yasindayken ates ataklari basladi. 4 haftada bir tekrarlayan ataklara dair PFAPA teshisi 3 yasinda kondu. 4 yas civarinda ates ataklari kendiliginden gecti. Bademcik ameliyati olmadi, bademcikler alinmadi. Teshis icin verilen bir doz disinda hic kortizon (prednisol) almadi. Oglum su anda (Agustos 2017) 10 yasinda. 

• Dolayisiyla kortizon veya bademcik ameliyati konusunda kendi deneyimimize dayanan bir görüs bildirmem mümkün degil. 

• Her PFAPA vakasinda cocugun ve ailenin kendine özgü durumlari (yasadiklari yer, acil durumda doktora erisebilme durumu, atak sıklığı, cocukta havaleye yatkinlik, yüksek ates toleransi, ailede havale gecirme hikayesi, vb, vb, vb..) farkli farkli oldugundan hic kimseye kendi tercihlerimizi bu işin tek dogrusu gibi tavsiye edemem; herhangi bir tedavi tavsiyesinde bulunamam. Bizim yaşadıklarımıza ve tercihlerimize dair soruları memnuniyetle yanıtlarım.  

• Oglumun tüm PFAPA hikayesi boyunca yurtdisinda yasiyorduk. O sirada götürdügümüz ilk doktorlar ne olup bittigini anlayamadiysa da en azindan antibiyotik konusunda daima cekimser davrandilar. En agir gecen ataklarda bile antibiyotik kullanmadik. Teshis Almanya'da kondu. Bu sebeple Türkiye'de PFAPA konusunda uzman bir doktor bilmiyor, tanimiyorum. Maalesef herhangi bir sehirde önerebilecegim herhangi bir doktor yok. Tek bildigim, genel olarak cocuk doktorlarinin PFAPA'yi , KBB doktorlarindan veya baska uzmanlardan daha iyi tanidigi...Cünkü bu bir cocuk hastaligi. 

• Benim bilgime göre PFAPA oto-immun bir hastaliktir; yani bagisiklik sistemi ortada bir sebep yokken asiri tepki vermektedir. Yani aslinda vücutta atesin yükselmesine sebep olacak bir virüs ya da bakteri ile bunlarin yol actigi bir enfeksiyon bulunmamaktadir. PFAPA ates ataklarinin 3-6 gün icinde, antibiyotik kullanilmaksizin, kendiliginden gectigi (elbette ates düsürücü destegiyle) tıp çevrelerinde bilinen ve kabul gören gercektir. Ve hatta tekrarlayan ateslerde doktorun aklina PFAPA'yi getiren önemli bir olgudur. Dolayısıyla PFAPA teshisi kondugu andan itibaren bir cocuga ates ataklari sirasinda kortizon ile veya tek basina antibiyotik veren doktora ben olsam (ve benim cocugum olsa) sebebini mutlaka sorardim. Bana bu resimde ya teshis, ya tedavi sorunlu görünüyor. Kisisel fikrimce PFAPA cocuklarina yapilacak en büyük iyilik, atesi kontrol altinda tutmayi basardiktan sonra, gereksiz antibiyotik almalarini en aza indirgeyebilmektir.

• Oglumun ates ataklarını sadece ates düsürücü kullanip kontrol altinda tutarak kendiliginden gecmesini bekledik. Bu sirada yaygin kullanilan ates düsürücü Paracetamol tek basina yetmedigi icin (ki sürekli kullanimda yan etkileri de artik yüksek sesle konusuluyor),  Paracetamol ve Ibuprofen'i kombine ederek kullandik. Bu iki ilacin nasil kombine kullanilacagini mutlaka doktorunuza sorarak ögrenin, kendi kararinizla kullanmayin.

• "Ates bagisiklik sisteminin normal ve saglikli bir tepkisidir; yararlidir, o yüzden hemen ilac verip düsürülmemelidir. Atesin enfeksiyon ile mücadele etmesine zaman taninmalidir" diye bir görüs var ve ben de dogru olduguna inaniyorum. Bu yüzden normal enfeksiyonlarinda mecbur kalmadikca ve ates asiri yükselmedikce ates düsürücü vermemeye calisiyorum ogluma. Fakat PFAPA bundan farkli bir sey, vücutta aslinda mücadele edilmesi gereken bir faktör yok, bagisiklik sistemi bilinmeyen bir sebeple kendi kendine ve asiri tepki veriyor. Bunu (gec de olsa) anladigim zaman oglumun fazla hirpalanmamasi icin PFAPA ataklarinda nispeten düsük ateste bile ("nispeten düsük ates" cocuktan cocuga degisir ve doktorla görüserek verilmesi gereken bir karardir) ates düsürücü kullandim. Elbette asiriya kacmamaya özellikle dikkat ederek. 

• Blogdaki cesitli PFAPA yazilarindaki bazi linklerin gecerliligini yitirdigini ve kırılmış olduğunu farkettim. Zaman buldukca yenilemeye calisacagim. Bu tür linkleri bildirdiginiz taktirde hizla güncellemeye calisirim.
• ...

(Bu yazi herhalde güncellenmeye devam eder.)

Ve ta daaaaa!

Kisisel tarihimde....

gerceklerin:

pinterest'e

en cok  yaklastigi an :)))

Cantanin bütün detaylari ve tarifi yukaridaki linkte :) Temel olarak sık iğne ve benim gibi acemilerin bile sorunsuz örebilecegi seashell (deniz kabugu) diye bir motiften olusuyor. Önemli olan uzmanlarin motif Çince'sini sökebilmekte... :

O konuda da uzmanlardan yardim aldim....

Hikaye günlerden bir Mart günü söyle basladi... Oglan yine hastaydi, atesi yüksekti. Geceleyecektim ve bana uykumu ve endisemi dagitacak bir sey gerekliydi:

Ve fakat ben o ovali bir türlü cözemiyordum. Bu noktada telefon üzerinden bir uzmandan  konsültasyon destegi aldim. Hayir ates icin degil, oval icin:

Sonra ben söylemesi ayip o seashell'i de bir türlü cözemiyordum. Bu noktada yine ayni uzmani taciz etmem gerekti (yine telefondan...) :

Fakat sonunda oglan iyilesmis, Cince cözülmüs, geminin duvarlari yükselmeye baslamisti :))) Gemi.. yani canta... artik kendi yükünü/yününü tasimaya baslamisti :)

Sonra biraz elimde süründü, sonra ben azimle örmeye devam ettim. Sonra instagram hesabimi deaktive edince hizlandim ve bitirdim. En son orijinal tarifteki saplara biraz takildim. Nasil yapildigini anlayamadigim gibi öyle saplar istedigimden de emin degildim. Bu noktada bir baska uzman imdadima yetisti. Bana bir takim alternatifler gösterdi ve farkina varmadan bir takim ilhamlar verdi... 

ve ta daaaa.....!

Upps, pardon, bunu söylemistim :))

37, sadece 37

Adini "37, sadece 37" koydugum bir duygu durumu(m) var. Önce onu tarif etmek istiyorum.

Hikaye söyle baslar. Gözleri bi baska bakiyordur. Yanaklari ve kulaklari kizarmis olabilir. Elinle dokundugunda isinmis oldugunu hissedersin. Termometre kesinlik getirir olaya: 38.6 . Eger benim kadar uzun zamandir atesle mücadeledeysen ondan sonrasi rutindir. Su sisesi, su bardagi, meyve suyu veya meyve cayi dolu bir bardak, termometre, atesini ve son kez ilac verdigin saati yazmak icin not kagidi, kalem, ibuprofen, termometre illaki, islak bez, tekrar islatmak icin bir kase dolusu su, o sıkıldıgında ona okumak icin kitap, gece uyumayip atesini takip ederken sen oku diye bi kitap.... Hepsi yavas yavas yataginin yanindaki masaya gelip dizilir. Ilk gün 38'den 39'a gecmeyelim diye mücadele edersin. O gün söyle böyle gecer. Ögleden sonra baslamadiysa bile, gece  Ibuprofen yetmemeye baslar. 8 saati 39.5'u asmadan nasil tamamlayacagini bilemezsin. 39.5'u astiginda 40'a vurmasin diye ne halt edecegini bilemezsin. Yüzü kipkirmizidir, kulaklari kipkirmizidir, gözleri cok yorgundur. Hic yanindan ayrilma ister, tuvalete bile gitme ister. Hic durmadan araliksiz ona kitap oku ister. Okur okur okursun. Cok bunalirsin. Arada atesini ölcmemek icin kendini zor tutarsin. "Düstü mü? Yoksa 40'a mi yaklasti?" 40'a vurdu mu? 40'a vurdu mu? 40'a vurdu mu? Kac dakika var? Kac dakika var? 8 saatin dolmasina kac dakika var?  8 saat dolar. Mecbur kaldigin icin, 8 saatin üzerine bir dakika bile bekleyemedigin icin, böbreklerine ve karacigerine ibuprofenden temizlenmek icin fazladan bir dakika bile veremedigin icin kizgin, bir doz daha verirsin. Ondan sonraki bir saat atesin düsmesini beklemekle gecer. Saate bakmaya, atesini ölcmeye, ona kitap okumaya, uyuyakalmissa, sen uyumamak icin kendin kitap okumaya devam edersin. Beklersin beklersin beklersin. Cok bunalirsin. Iki saat sonra atesi biraz düsmüsse, artik yatip uyuyabilecegine karar verirsin. Yarim saat sonra o uyanir, "Anne, susadim" der, "Anne, bogazim agriyor" der, "Anne, cok sicakladim, uyuyamiyorum" der, "Anne, cisim geldi" der. "Anne, yanimda kal, anne bana bi kitap oku" der. Her yarim veya bir saatte bunlardan birini der, uyuyamazsin. Gözlerinden uyku akiyordur, uyuyamazsin. Sonra ates yeniden yükselmeye baslar, 8 saatin dolmasina ne kadar kalmisti dersin. Kendi atesinin de yükselmeye basladigini, her seyin sicak, her seyin cok yakici oldugunu hissedersin. Tüm döngü yeniden baslar. Ikinci gün ve bazen ücüncü gün böyle gecer. Cok yorgunsundur, dis dünyadan kopmussundur. 8 saatlik döngüleri saymazsak, zaman kavramini yitirmissindir. Gündelik yasam gündelik kurgusunu yitirmistir. Gecenin köründe onun yataginda oturup bir Star Wars kitabina bakarken cubuk kraker yiyor olabilirsiniz, normaldir. Bütün dünya islak bez, ibuprofen, termometre, su bardagi, (8) saat etrafinda döner. Bir süre sonra  termometrede 40 degil de en fazla 39.3 gördügün icin mutlusundur. Artik ibuprofen etkisini 6 degil, sekiz bucuk saat sonra yitirdigi icin mutlusundur. Artik biraz uyuyabildigi ve biraz uyuyabildigin icin mutlusundur. Sonra...

...sonra... iki, üc ya da dört gece sonra bir sabah... onun huzursuz sesiyle degil kendiliginden ve uykunu almis olarak uyandigini farkedersin. Günesin dogmus oldugunu farkedersin. Kalkip uyandirmamaya calisarak alnina dokunursun. Serindir. Öyle derin ve huzurla uyuyordur ki, sen -yine de emin olmak icin- atesini ölcerken uyanmaz bile. Termometrenin göstergesine bakar, deliler gibi gülmemek  icin kendini  tutarak"37, sadece 37" dersin. Sonra sakinlersin, sonra serinlersin.

O sabah her sabahtan baska bir sabahtir. Disarida mutlaka kuslar civildiyor olur. Havanin kokusu bi baskadir. Her seyden bir hafiflik, bir tazelik, bir dirilik tasar. Her sey yenidir ve umut-vardir. Sanki baharin ilk günü gibidir, sanki dünyanin ilk sabahi gibidir.

Bazi günler olup bitene bakinca icimi bi ates basiyor. Elimde sanki sadece "ibuprofen" var ve o da ise yaramiyor gibi hissediyorum. Ates cok inatci ve sirkeli islak bez hic etki etmiyor gibi hissediyorum. Cok bunaldigimi hissediyorum. Iste o zaman kendim icin ve insanlik icin ve bütün dünya icin kalpten gönülden o duygu durumunu ve o sabahi diliyorum: "37, sadece 37"nin sabahini...

Dipnot: Bu vesileyle ve konudan bagimsiz tüm PFAPA anne-babalarina saygi, sevgi, sabir, kolaylik...

Kandil

Aksam aksam döne döne dinledigimden olacak, bunca yil sonra ve an itibariyle candela-candle-kandil baglantisini kesfettiren eser. 71 yasinda ölmez de sag olursam ben de öyle siren sesi cikarabilmek isterim .smile ifade simgesi Bi de "yok birbirimizden farkimiz" dedirten yüz milyon elli sekiz örnek daha biriktirmis olmayi...

Gercekten o mu demis, emin degilim fakat kim derse desin günümü, haftami ve son bes yilimi ihya etti diyebilirim: "Give me the power to produce a fever and I will cure any illness." (Parmenides)

G+ - 19.02.2013