- Yorumlarda veya özelden sorulan sorulari yanitlamak beni yormaz, zorlamaz. Zamanim elverdikce tekrar tekrar, severek yanitlamaya calisiyorum ve yanitlarim da. Ancak blogda yayinladigim PFAPA yazilarini tam olarak okuyup, yanitlar orada yoksa sormak soru sahiplerine zaman kazandirir diye düsünüyorum. Bazen bir ateş atağı gecesinin köründe anne-babanin aklina düsen bir soruya hizla yanit alabilesinin ne demek oldugunu iyi bilirim.
- Uzman degilim. PFAPA cok cesitli görünüsleri olan bir hastalik (aftli, aftsiz, karin agrili, karin agrisiz, 3 haftada gelen, 6 haftada gelen ates ataklari vb. vb). Sadece oglumun PFAPA vakasi hakkinda uzmanim diyebilirim. Bilgilerim güncel degil. Son 6 yildir bilimsel PFAPA literatürünü takip etmeyi biraktim. Son gelismelerden haberim yok.
- Son gelismeleri takip etmek, bilimsel makalelere ulasmak istiyorsaniz bunlara internet üzerinden direk erisim olmadigini farketmissinizdir. Fakat dünyanin dört bir yanindaki pek cok üniversitenin internet aglarindan (ister tip fakültesi olsun, ister olmasin) bu makalelere özel erisim hakki var. Herhangi bir üniversitede calisan ve hatta okuyan tanidiklarinizdan yardim isteyebilirsiniz. Ben öyle yapmistim. (Elsevier ve denklerine özel not: Kusura bakma ama o makale seninse, bu da benim cocugum! Senin de dedigin üzere "Non Solus"...)
- Özel olarak sorulmak istenen sorularda e-mail adresim Blogger profilimde ve ilk PFAPA yazisinin sonunda var. Hem Almanya'da yasadigim, hem de internet üzerinde anonim kalmanin önemine inandigim icin birakilan telefon numaralarini geri aramam sözkonusu degil, üzgünüm.
- Ilk PFAPA yazisinin bir öncesindeki ve bir sonrasindaki yazilar da cok tiklaniyor, ki konuyla bir ilgileri yok. Sanirim bu konuda blogda baska yazilar da var mi diye ariyor okuyanlar. Var, ama onlara en kisa yoldan PFAPA etiketine tiklayarak ulasmak mümkün.
- Tekrar özetlemek gerekirse, oglum ilk kez 1 yasindayken ates ataklari basladi. 4 haftada bir tekrarlayan ataklara dair PFAPA teshisi 3 yasinda kondu. 4 yas civarinda ates ataklari kendiliginden gecti. Bademcik ameliyati olmadi, bademcikler alinmadi. Teshis icin verilen bir doz disinda hic kortizon (prednisol) almadi. Oglum su anda (Agustos 2017) 10 yasinda.
- Dolayisiyla kortizon veya bademcik ameliyati konusunda kendi deneyimimize dayanan bir görüs bildirmem mümkün degil.
- Her PFAPA vakasinda cocugun ve ailenin kendine özgü durumlari (yasadiklari yer, acil durumda doktora erisebilme durumu, atak sıklığı, cocukta havaleye yatkinlik, yüksek ates toleransi, ailede havale gecirme hikayesi, vb, vb, vb..) farkli farkli oldugundan hic kimseye kendi tercihlerimizi bu işin tek dogrusu gibi tavsiye edemem; herhangi bir tedavi tavsiyesinde bulunamam. Bizim yaşadıklarımıza ve tercihlerimize dair soruları memnuniyetle yanıtlarım.
- Oglumun tüm PFAPA hikayesi boyunca yurtdisinda yasiyorduk. O sirada götürdügümüz ilk doktorlar ne olup bittigini anlayamadiysa da en azindan antibiyotik konusunda daima cekimser davrandilar. En agir gecen ataklarda bile antibiyotik kullanmadik. Teshis Almanya'da kondu. Bu sebeple Türkiye'de PFAPA konusunda uzman bir doktor bilmiyor, tanimiyorum. Maalesef herhangi bir sehirde önerebilecegim herhangi bir doktor yok. Tek bildigim, genel olarak cocuk doktorlarinin PFAPA'yi , KBB doktorlarindan veya baska uzmanlardan daha iyi tanidigi...Cünkü bu bir cocuk hastaligi.
- Benim bilgime göre PFAPA oto-immun bir hastaliktir; yani bagisiklik sistemi ortada bir sebep yokken asiri tepki vermektedir. Yani aslinda vücutta atesin yükselmesine sebep olacak bir virüs ya da bakteri ile bunlarin yol actigi bir enfeksiyon bulunmamaktadir. PFAPA ates ataklarinin 3-6 gün icinde, antibiyotik kullanilmaksizin, kendiliginden gectigi (elbette ates düsürücü destegiyle) tıp çevrelerinde bilinen ve kabul gören gercektir. Ve hatta tekrarlayan ateslerde doktorun aklina PFAPA'yi getiren önemli bir olgudur. Dolayısıyla PFAPA teshisi kondugu andan itibaren bir cocuga ates ataklari sirasinda kortizon ile veya tek basina antibiyotik veren doktora ben olsam (ve benim cocugum olsa) sebebini mutlaka sorardim. Bana bu resimde ya teshis, ya tedavi sorunlu görünüyor. Kisisel fikrimce PFAPA cocuklarina yapilacak en büyük iyilik, atesi kontrol altinda tutmayi basardiktan sonra, gereksiz antibiyotik almalarini en aza indirgeyebilmektir.
- Oglumun ates ataklarını sadece ates düsürücü kullanip kontrol altinda tutarak kendiliginden gecmesini bekledik. Bu sirada yaygin kullanilan ates düsürücü Paracetamol tek basina yetmedigi icin (ki sürekli kullanimda yan etkileri de artik yüksek sesle konusuluyor), Paracetamol ve Ibuprofen'i kombine ederek kullandik. Bu iki ilacin nasil kombine kullanilacagini mutlaka doktorunuza sorarak ögrenin, kendi kararinizla kullanmayin.
- "Ates bagisiklik sisteminin normal ve saglikli bir tepkisidir; yararlidir, o yüzden hemen ilac verip düsürülmemelidir. Atesin enfeksiyon ile mücadele etmesine zaman taninmalidir" diye bir görüs var ve ben de dogru olduguna inaniyorum. Bu yüzden normal enfeksiyonlarinda mecbur kalmadikca ve ates asiri yükselmedikce ates düsürücü vermemeye calisiyorum ogluma. Fakat PFAPA bundan farkli bir sey, vücutta aslinda mücadele edilmesi gereken bir faktör yok, bagisiklik sistemi bilinmeyen bir sebeple kendi kendine ve asiri tepki veriyor. Bunu (gec de olsa) anladigim zaman oglumun fazla hirpalanmamasi icin PFAPA ataklarinda nispeten düsük ateste bile ("nispeten düsük ates" cocuktan cocuga degisir ve doktorla görüserek verilmesi gereken bir karardir) ates düsürücü kullandim. Elbette asiriya kacmamaya özellikle dikkat ederek.
- Blogdaki cesitli PFAPA yazilarindaki bazi linklerin gecerliligini yitirdigini ve kırılmış olduğunu farkettim. Zaman buldukca yenilemeye calisacagim. Bu tür linkleri bildirdiginiz taktirde hizla güncellemeye calisirim.
- ...
(Bu yazi herhalde güncellenmeye devam eder.)
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder