5 Haziran 2015 Cuma

PFAPA - Bize ne oldu?

Bu blogda 5 yil önce yayinladigim PFAPA hakkindaki yaziyi okuyup e-mail yazanlardan oglumun son durumunu soranlar var. "Peki sizin hikayenizde son durum ne, o zamandan bu yana ne oldu?" diye soruyorlar. Buradan bir kerede yanitlamaya karar verdim :)

Özetleyeyim;
Oglum 1 yasindayken ilk ates ataklari basladi. Yaklasik 3 yasindayken (evet, zorlu ve süphe dolu iki yilin ardindan) PFAPA teshisi kondu. Doktorlar tedavi icin bademciklerinin alinmasini önerdi, kabul etmedik, okul dönemini beklemeyi tercih ettik. Cünkü yüksek atese toleransi iyiydi, havale riski yoktu, biz atesi idare etme konusunda tecrübelenmis, sebebini ögrenerek biraz da rahatlamistik.  3 yas 3 aylikken anaokuluna basladi. 3 yas 4 aylikken hastaligindan bagimsiz baska bir sebeple günübirlik kücük bir operasyon gecirdi. Operasyon genel anestezi altindaydi. Bu gelismelerin ardindan ates ataklarinin arasi uzamaya basladi. Bazen atesinin yükselmesine normal, mevsimsel bir enfeksiyon mu, yoksa PFAPA mi sebep oluyor, emin olamadik. Oysa enfeksiyon (örnegin grip, üst solunum yolu enf.) atesi ile PFAPA atesini cok kolayca ayirt edebilir olmustuk. Doktoruna bundan bahsettigimde bazen genel anestezinin bagisiklik sisteminde bir bilgisayari tamamen dügmeden kapatip acma gibi bir etkisi oldugunu; yani sacmalamakta olan bir bagisiklik sisteminin bu kapat-ac eylemiyle kendini toparlayabilecegini söyledi. Tuhaf benzetme, farkindayim :) Ama bunu duyunca icimden "keske daha önce bilseydik" dedigimi itiraf etmeliyim. Ve bu arada kac cocuk aslinda bademcikleri alindigi icin degil de , genel anestezi aldigi icin iyilesmis olabilir?

Her neyse, sonuc olarak üc bucuk yas civari PFAPA söylendigi gibi "kendiliginden" gecti. Bademcikleri koruyabildigimiz icin kendimizi sansli sayiyoruz. Ergenlikte tekrarlayan PFAPA vakalari aklimizda, tahtalara vuruyorum. Asilarin bagisiklik sisteminin aklini karistiran ve asiri tepkiler vermesine sebep olan etkileri oldugunu duydugumdan beri tekrar asilarini yaptirma konusunu ciddi olarak sorguluyorum. Ve evet, oglumda ilk PFAPA atagi bir asidan sonra baslamisti. Öte yandan bebeklik asilarini olmadan PFAPA'ya yakalanan cocuklar da var.

Anaokuluna baslamasinin, baska cocuklarla, acik havada daha cok vakit gecirmesini, fiziksel olarak daha aktif olmasini , enerjisini daha cok atabilmesini, sag beyni daha cok calistirmasini sagladigini ve bu yüzden iyi geldigini tahmin ediyorum. Diger cocuklar anaokuluna baslayinca mikroplara daha cok maruz kalip daha cok hasta olabilir, bizim cocuk tam tersine iyilesti :) PFAPA'li cocuklari sokaga salin, mümkünse dogaya, cayira salin (mevla kayirsin ;), beyninin üc boyutlu mekanda kendini hissedebilecegi kadar cok , her seyden cok hareket etmesini saglayin. N'olur , lütfen bilgisayar, telefon, televizyon, nerede ekran varsa kacirin bu cocuklardan, sol beyin yarisinin asiri aktive olmasina izin vermeyin.

Bagisiklik sistemini güclendirmek üzerine ne kadar cok okumus, arastirmis ve caba sarfetmistim... Beyhude caba... PFAPA'li cocuklarin asil sorunu asiri aktif bagisiklik sistemi. Simdi bile, ates ataklarinin bitmesinin üzerinden 5 yil gecmesine ragmen bagisiklik sisteminin aktif oldugunu hissediyorum. Rutin üst solunum yolu hastaliklarini cevresindeki diger cocuklardan daha hizli ve daha kolay atlatiyor. Veya okulda salgin varken , o hic yakalanmiyor bile...

Bize ne mi oldu?
Mutlu son diyelim ve böyle kalmasini umalim.





6 yorum:

meltem özbek dedi ki...

Merhaba, sizden tek bir konuda fikir almak istiyorum yardimci olursaniz cok sevinirim, gelen ataklar da prednol (kortizon) ampulu agzidan veriyoruz doktorumuzun kontrolunde, kendiliginde gecmesini beklemeye cesaret edemiyoruz bu kortizonu vererek dogrumu yapiyoruz lutfen bir akil verin ne yapmam gerektigini kestiremiyorum artik..

meltem özbek dedi ki...

Atak geldiginde kortizon icerikli prednol ampul vermek dogrumudur fikir verirseniz cok sevnirim

hindiba dedi ki...

Meltem Özbek, hekim olmadigim icin prednol vermek dogrudur ya da yanlistir seklinde bir yargida bulunmam mümkün degil, ancak deneyimimizi paylasabilirim. Biz kortizonlu ilaclar ve yan etkileri konusundaki genel endiselerimiz sebebiyle bu yöntemi kullanmadik. Doktorlar en azindan teshis icin bir kereligine kullanimi tavsiye ettiler ama bunda da israrci olmadilar. Sonunda bu tek kullanima razi oldugumuzda ilac hastane ortaminda verildi. Mümkün olan en az dozaj uygulandi ve bol miktarda serum-sivi destegiyle ilacin vücuttan mümkün oldugunca hizli atilmasi saglandi. Ilaca yanit verdi ve PFAPA kesin teshisi böylece kondu. Oglumun yüksek atese toleransi yüksekti, 41 dereceye en az bir kac kez cikmasina ragmen havale gecirmedi. Bu yüzden ates ataklarini kortizonsuz gecirmeyi tercih ettik. Sanirim her cocugun atese toleransi ve ailedeki havale riski göz önüne alinarak karar verilmeli buna. Gecmis olsun, kolayliklar ve sabir diliyorum...

arensen dedi ki...

sayfanizi yeni kesfettim ne yazikki bizde 1.5 yildir ayni dertle ugrasiyoruz.. ateslendigi zaman ates dusurucu kullaniyormuydunuz kullaniyorduysaniz ne kadar sure ne sıklıkta kullaniyordunuz bilmek isteri m

hindiba dedi ki...

Merhaba arensen, evet kullaniyorduk mecburen, genelde paracetamol ile ibuprofenI kombine kullaniyorduk doktor tavsiyesiyle. yani bir kez paracetamol kullaniyorduk 4-6 saat icin, bu arada ates tekrar yükselirse (ki yükseliyordu maalesef) ibuprofen veriyorduk 8 saatlik araliklarla. mümkün oldugunca aralari acmaya calisiyordum, ates 39 - 39,5 u gecmedigi sürece ilac vermiyordum. ama bizim ailemizde havale yatkinligi yok ve doktor oglumun atesi iyi tolore edebildigini söylemisti. dolayisiyla bizi ölcü almayip, doktorunuza sorun derim.

arensen dedi ki...

cevabinizi yeni okudum tesekkur ederim.. bugun yine pfa atagi gunumuzdeyiz.. doktorumuz ates dusurucu veriyor tabiki ama ates dusurmenin iyi olmadigini soyleyen hekimlerde var o yuzden atesi 38.5 gecmeden vermiyorum ama drlar her hastaneye gidisimizde pfa deyince hemen kortizon yapiyorlar aniden iyilestiriyor ama bu uygulama hic icime sinmiyor.. kortizonsuz sadece ates dusuruculerle atlatilabiliyormu yada ne kadar surede atlatabiliyor